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Hace unas semanas leíamos en las redes sociales sobre la muerte del gran actor Gene Hackman, quien con más de 90 años padecía de una enfermedad mental degenerativa, y según las primeras investigaciones, ante el fallecimiento repentino de su esposa Betsy Arakawa, y no teniendo el cuidado habitual del que dependía completamente, se dejó morir en su cama, siendo encontrados ambos varios días después en su domicilio.

En el mes de marzo también se publicaron reportajes sobre el natalicio de otro excelente actor como fue Bruce Willys, que fue diagnosticado con afasia el año 2022, pero su condición evolucionó a demencia frontotemporal en 2023, por lo que requiere cuidados constantes de personal especializado, pero fundamentalmente de su familia, su esposa, sus hijas e incluso su exesposa Demi Moore. En los reportajes de los medios de comunicación se conversaba con la esposa de Willys, la exmodelo Emma Heming, quien señalaba la difícil situación de salud mental de su cónyuge, pero hacía notar lo difícil que era para toda su familia esta situación, que conllevaba un desgaste terrible, estrés constante,  ansiedad, soledad, frustraciones duras al darse cuenta de que el cuidado está destinado a nada, pues esa persona no se recuperará, entre otros problemas que afrontan y que no son del dominio público.

A partir de ahí la reflexión sobre las y los cuidadores de tantas personas con enfermedades degenerativas, terminales, personas con discapacidad grave sea física o mental, adultos mayores e individuos con diversos problemas de salud que los incapacita a valerse por si mismos y que necesariamente deben recurrir a cuidados especiales.

Generalmente el sistema de salud se va a preocupar y ocupar de los enfermos o de aquellos que tienen alguna condición grave, pero nunca hablamos de quienes los cuidan: madres, esposas, parejas, hijas principalmente, porque aquí cae en primera instancia por gravedad el hecho de que la mujer debe ocuparse por su condición maternal de llevar en sus espaldas tratamientos, diagnósticos, cuidados, que no son pocos, pasan por la alimentación y bienestar hasta higiene, que pueden llegar a ser muy extenuantes, estresantes y ponen a prueba todos los sentimientos positivos del ser humano, que pueden llegar a tener efectos muy serios en la salud física, psicológica y espiritual de la cuidadora o cuidador.

En Bolivia, según datos de la autoridad competente, existen registradas hasta el año 2024 aproximadamente 115.816 personas con diversos grados de discapacidad física y mental, y existen aproximadamente 700.294 mayores de 65 años. Y según datos del INE, las muertes al año 2020 fueron de 16.416 por enfermedades transmisibles, que obviamente conllevan con mucha probabilidad un tiempo muchas veces largo de padecimientos. Por otra parte, según los datos del Registro Nacional de Cáncer del Programa Nacional de Lucha Contra el Cáncer, dependiente del Ministerio de Salud y Deportes, se reporta casos nuevos de cáncer en adultos (76.379) durante el periodo 2016 – 2023, cifra que se va incrementando cada año.

Sólo con la simple suma de estos datos podemos darnos cuenta de la cantidad enorme de gente que participa en el cuidado de todos estos grupos de personas con alguna enfermedad o condición sobre la que las entidades de salud no muestran al parecer ningún programa de apoyo para bregar contra todas las situaciones que pueden pasar.

Las y los cuidadores, además de tener que sufrir por la situación de quien cuidan, seguramente llevan sobre sus espaldas el tema económico, familiar y, por supuesto, un sistema de salud horrible, burocrático, precario, insensible que podemos comprobar con visitar a cualquiera de los centros de salud públicos o de la seguridad social, que da ganas de mandar al diablo (o algo más feo o lejano) cada que toca estar ahí.

Otro problema es que en gran parte de estos casos, todas estas personas dejan su trabajo y su carrera, es decir, salen de la fuerza laboral para dedicarse 100 por ciento a los cuidados o, en su defecto, reparten su tiempo entre estas obligaciones y su fuente laboral, lo que evitará que su atención y fuerza de trabajo sean completas, y generalmente tratarán de mantenerse activas sólo por temas de seguro de salud y otras prestaciones, cuando los tienen en el mercado formal, pero dado que la informalidad laboral reina en el país, el sacrificio se duplica.

Si bien Bolivia ha mejorado algo en establecer normas de estabilidad laboral para aquellos que cuidan de personas con discapacidad y cáncer, no se ven otros temas también relevantes y sobre los que mostramos datos anteriormente que incluyen enfermedades terminales y degenerativas en grupos no cubiertos que de igual manera merecen atención y el establecimiento de políticas públicas.

Es claro y evidente que las y los cuidadores también necesitan cuidados, son vitales y es fundamental que estén presentes en buenas condiciones para que sus seres queridos puedan sobrevivir o tener un nivel de vida adecuado a su condición de seres humanos. Pensemos que los actores de Hollywood que tienen estos cuidados también cuentan con los medios económicos para hacerlo, pero ¿qué pasa en Bolivia? Es hora de que el Estado comience a ocuparse de las y los cuidadores, entendiendo que el problema no debería ser individual o familiar, sino social, porque estos maravillosos seres humanos que actúan por amor, pueden estar en riesgo de convertirse también en personas que necesiten cuidados.

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