Una persona con Alzheimer vive sin pasado ni futuro y su noción del presente es efímera. Para todos quienes tenemos un familiar que padece esta enfermedad es un día sensible y de impotencia al reconocer que no tenemos el control de nada, menos aún de la salud de nuestros seres queridos.
El pasado 29 de mayo fue el Día Nacional del Alzheimer y aún no existen estadísticas oficiales sobre esta enfermedad que va en aumento. La OMS calculó en 2009 que en Bolivia existían 34.000 personas con Alzheimer (El País, 17/04/2021).
El Alzheimer es una enfermedad mental silenciosa y lenta, pero letal. Esta enfermedad mental es progresiva y se caracteriza por una degeneración de las células nerviosas del cerebro y una disminución de la masa cerebral. Las manifestaciones básicas son la pérdida de memoria, la desorientación temporal y espacial, y el deterioro intelectual y personal. El proceso degenerativo empieza suavemente y se va agudizando con los años hasta que la persona llega a ser incapaz de hablar, caminar o vestirse.
¿Quién eres?, ¿dónde está mi mamá? Son preguntas que las personas adultas mayores les hacen a sus familiares, enfermeras o médicos porque se sienten atemorizadas, desorientadas e indefensas. La situación empeora si son trasladadas a centros geriátricos estatales o privados donde no reciben atención de calidad, sino todo lo contrario, son agredidas verbal y físicamente, reciben comida escasa, tienen poca higiene y malos tratos. Lo más sensible es que las atienden y tratan como niños pequeños (algunos mentalmente lo son), pero se estimula poco o nada su salud con fisioterapia, musicoterapia, ejercicios, actividades lúdicas y de psicomotricidad motora.
Los síntomas del síndrome de Alzheimer se desarrollan en tres etapas:
La primera etapa puede confundirse con el proceso natural del envejecimiento, ya que el síntoma común es la pérdida de la memoria inmediata; la memoria a largo plazo se mantiene, pero la memoria a corto plazo se deteriora velozmente.
La segunda fase se caracteriza por alucinaciones, depresión y en algunos casos episodios de agresividad y violencia contra quienes tienen cerca. Por la pérdida de memoria, los pacientes no recuerdan direcciones o se extravían. En esta fase, la persona enferma necesita atención de alguien la vigile continuamente.
La tercera etapa es dolorosa, pues aumenta la dependencia total del paciente, quien ha perdido casi todas sus facultades: el lenguaje y capacidades motoras y psicomotoras. Esa situación afecta emocionalmente a los seres queridos.
En Bolivia, la Asociación Alzheimer Bolivia (AAB) fue creada en enero de 2008 y viene desde entonces desarrollando actividades para difundir información a pacientes y familiares en siete departamentos, excepto Pando y Beni.
El 29 mayo de 2009 se promulgó la Ley 4034 de creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras demencias en el marco de la Norma Nacional de la Red Municipal de Salud Familiar Comunitaria Intercultural y Red de Servicios (SAFCI), según el portal de la Red Latinoamericana de Gerentología. Desafortunadamente, esta ley nunca se aplicó y no existen indicios que nos hagan pensar que se la pondrá en ejecución. Los Servicios Departamentales de Gestión Social (Sedeges) serían el brazo operativo para implementar esta ley, pero su labor no es eficiente, no cuenta con personal especializado ni con presupuesto necesario.
El Seguro Universal de Salud (SUS) cubre la atención del adulto mayor por afectación y riesgo de su salud física, pero no así su salud mental en casos como el de los pacientes con Alzheimer; lastimosamente, el tratamiento tampoco es brindado en los servicios de salud privados.
La ley también contempla la necesidad de iniciar un registro epidemiológico para fines estadísticos de planificación. El Ministerio de Salud, las gobernaciones y los municipios son los encargados de ejecutar la ley, a partir de un decreto reglamentario que nunca fue elaborado (El País, 17/04/2021).
“No hemos tenido la fortuna de que el Gobierno se acerque a nosotros, ya pasaron más de 11 años de la ley –que fue impulsada por la Asociación en 2007- y seguimos sin poderla ejecutar”, dijo Ninoska Ocampo-Barba, directora de la Asociación Alzheimer Bolivia (El País, 17/04/2021).
Esta situación se agravó por la cuarentena del coronavirus, desde marzo de 2020, que imposibilitó que muchos cuidadores –familiares y privados– lleguen donde el paciente porque se temía el contagio.
La salud mental de las y los bolivianos, luego de la pandemia por Covid-19, se ha visto seriamente afectada por la crisis sanitaria y el confinamiento, además de los problemas generados en la economía de miles de familias.
De acuerdo a los datos del Sistema Nacional de Información en Salud–Vigilancia Epidemiológica (SNIS-VE) del Ministerio de Salud, en la gestión 2021 hubo 69.303 casos relacionados a la salud mental, principalmente patologías de ansiedad y depresión. En 2020, año de pandemia, se registró 43.615 casos (La Razón, 12/09/2022).
Por tanto, es necesario preguntar: ¿Cuándo se priorizará la vida de las personas con Alzheimer? ¿Son también ciudadanos con derechos o valen menos? ¿Estaremos libres de contraer Alzheimer u otra enfermedad mental? ¿Por qué no se invierte en salud y en prevención?
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