Por Jenny Cartagena para Guardiana (Bolivia)
Lunes 18 de marzo de 2024.- Con una planta leñosa trepadora que crece en los bosques tropicales y provoca escozor fue amarrado el cuerpo de Mateo. Lo hizo su propia familia por recomendación de un curandero para calmar la agitación psicótica del adolescente con esquizofrenia que procedía de Los Yungas en La Paz (Bolivia). Tuvo que ser trasladado de emergencia hasta el centro médico y estuvo a punto de morir.
La enfermedad de Mateo es una de las más complejas y mayores entre las enfermedades mentales que suele manifestarse entre los 15 y 25 años. Afecta de forma paulatina cómo la persona siente, piensa y actúa. Es frecuente que quien la padece escuche voces inexistentes que le insultan y amenazan con hacerle daño o que le ordenen actuar. Creerá ver seres sobrenaturales o demonios que le persiguen. Sin embargo, hay familias y curanderos, como en el caso de Mateo y otros, que agravan la situación de la persona enferma por las decisiones y acciones que toman.
Mientras a Mateo lo llevaron a un curandero que recomendó atarlo con hierbas como recuerda la psiquiatra Elizabeth Patiño, en otros casos las personas con esquizofrenia son libradas a su suerte porque sus familiares no tienen para pagar ni los servicios de un psiquiatra ni los de un curandero. Es el caso de dos hermanos con esquizofrenia, ambos descompensados, que viven encerrados, cada uno en un cuarto con solo rejas, sin vidrios para evitar que se hagan daño. La hermana, a cargo del cuidado de ambos, supuestamente no ha encontrado otra alternativa que mantenerlos así para evitar que se autolesionen porque no cuenta con recursos económicos para hospitalizarlos en un centro psiquiátrico.
“La presencia de violencia y agresividad es posible en las personas con esquizofrenia, pero no es lo más frecuente. Contrariamente, son más agredidas por la población. Sus derechos humanos son más vulnerados y son víctimas de su realidad paralela: de su fobia de persecución, de que quieren matarlas. Decir que todo esquizofrénico va a salir por ahí matando, disparando, acuchillando o pegando no es real”.
Psiquiatra Patriccia Bevilacqua
No se conocen las causas de la esquizofrenia. Se cree que la combinación de la genética, la química del cerebro y el ambiente contribuyen al desarrollo de este trastorno. Los tipos más conocidos son: la paranoide, desorganizada, catatónica, indiferenciada y residual; sin embargo, las clasificaciones han ido cambiado con los años y los profesionales en salud mental hoy se basan más en los síntomas específicos y la gravedad de éstos para realizar su diagnóstico.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la esquizofrenia afecta casi al 1 por ciento de la población mundial, un porcentaje bajo con relación a otras patologías mentales, y sólo el 10 por ciento recibe atención especializada. Sin embargo, en Bolivia no se cuenta con datos precisos. Según los registros del Instituto Psiquiátrico San Juan de Dios de Cochabamba, de los casos que atiende, los de esquizofrenia ocupan el quinto lugar en las consultas externas y el tercero en las internaciones. De las 17.000 consultas realizadas el año 2023 (mil más que en 2022), el 10 por ciento correspondió a trastornos psicóticos. Por encima están los trastornos depresivos, adicciones al alcohol y drogas, y las tentativas de suicidio.
La medicina tradicional y la esquizofrenia
El Sedes de Cochabamba calcula que existen unas 600 personas dedicadas a la medicina tradicional en Cochabamba, departamento que tiene una población por encima de los dos millones de habitantes. Sólo 208 están acreditadas y de éstas unas 20 son, además, guías espirituales.
La Constitución Política del Estado de Bolivia, promulgada en 2009, reconoce los conocimientos y prácticas de la medicina tradicional. Actualmente está en consideración en la Asamblea Legislativa un proyecto de Ley de Salud Mental Comunitaria que establece un Sistema de Salud Mental Integral y reconoce la medicina tradicional ancestral, todos sus conocimientos, saberes y prácticas milenarias, “basados en la utilización de recursos materiales y espirituales que ayuden a combatir las enfermedades”.
Según Paulino Calizaya, guía espiritual y responsable de la Unidad de Medicina Tradicional del Servicio Departamental de Salud (Sedes) Cochabamba, por falta de comunicación, existen enormes discrepancias y no hay complementariedad entre la medicina tradicional y la académica en relación a las enfermedades mentales. “El médico académico dice que ha estudiado varios años, mientras los tradicionales no. No nos hemos hecho médicos de la noche a la mañana, nuestros saberes son herencia de nuestros abuelos”, defendió el guía espiritual.
Aunque no existe un estudio sobre cuántas personas acuden a la medicina tradicional en Bolivia, la psiquiatra Elizabeth Patiño, presidenta nacional de la Sociedad Boliviana de Psiquiatría (SBP), cree que alrededor de un 60 por ciento de la población busca a un médico tradicional para curarse.
¿A qué se debe que las personas acudan a este tipo de atención? No existe una sola respuesta ni investigación actual a profundidad que responda a esta pregunta. Sin embargo, psicólogos, médicos tradicionales y psiquiatras ensayan respuestas al respecto como es el caso de la psiquiatra Patriccia Bevilacqua, quien respondió a partir de su experiencia en su consultorio privado y durante su servicio en el Instituto Psiquiátrico San Juan de Dios.
“Por lo general, las familias lo primero que buscan son respuestas en la medicina tradicional, porque piensan que la persona enferma está poseída, que de pronto cambió, alguien le hizo brujería, y si a eso se suma que ve demonios, peor. Caminan de un lugar a otro (los familiares) y cuando no obtienen resultados recién buscan al psiquiatra”.
Psiquiatra Patriccia Bevilacqua
"Baños" o "limpias" con hierbas acompañados de rituales son frecuentemente usados por los médicos tradicionales en los casos de enfermedades mentales como la ansiedad y depresión. Sin embargo, por falta de información sobre las características de la esquizofrenia, estas prácticas ancestrales pueden terminar siendo nocivas para las personas con esquizofrenia.
“Un médico tradicional debe hacer primero un diagnóstico. Si no puede tratar la enfermedad, debe derivar al caso a otra persona. Un médico tradicional debe saber hasta dónde hacer el tratamiento. En el caso de la esquizofrenia debe coordinar el médico tradicional con el psiquiatra”, reconoce Paulino Calizaya.
“Nosotros conocemos (las patologías mentales) de otra manera. Son parte de la medicina académica términos como esquizofrenia, patologías. Dentro de nuestras lenguas originarias, el quechua, el aymara o guaraní, no tenemos esas palabras, no decimos que están locos. Nosotros nos ponemos en el lugar de la persona para conocerla y ver su yo interior”.
Paulino Calizaya, jefe de la Unidad de Medicina Tradicional del Sedes de Cochabamba
Tardanza en el tratamiento
Según los estudios de los casos de esquizofrenia, los pacientes empiezan a tratarse entre dos y cinco años después de sufrir el primer episodio psicótico debido a que en ese tiempo buscan todas las opciones posibles y no aceptan su enfermedad. Una de esas opciones suele ser la medicina tradicional.
Eso le ocurrió a Jaime, un joven de 27 años diagnosticado con esquizofrenia que fue llevado por sus padres con un “brujo” para que lo curara cuando comenzó a sufrir los primeros episodios psicóticos, después de tratar de tranquilizarlo con somníferos y ansiolíticos.
“Dijo que estoy maldecido, embrujado, esas cosas… que me habían hecho magia negra”, relata Jaime, quien en sus crisis psicóticas escucha voces amenazantes de personas, como si le estuvieran persiguiendo.
El joven pasó por "baños" de hierbas y oraciones. Estuvo internado en el psiquiátrico San Juan de Dios en cuatro oportunidades para poder controlar sus crisis psicóticas. Después, con el apoyo en Parasoll Bolivia, mejoró su calidad de vida.
Parasoll es una asociación civil creada el año 2008 por familiares de personas con problemas mentales, preocupados por el destino de los pacientes dados de alta en el psiquiátrico y la necesidad de apoyo para garantizar sus tratamientos.
José también es otra persona enferma que acabó en el psiquiátrico San Juan de Dios después de pasar por varias alternativas tradicionales. El joven tuvo que permanecer mucho tiempo aislado en el hospital y sujeto a la cama, porque si estaba libre golpeaba las ventanas y se lesionaba. No aceptaba la medicación, era muy agresivo.
“Tenía un esquema farmacológico enorme, todos los médicos en el hospital reuníamos las muestras médicas para él, para que pueda completar su tratamiento”, recuerda Bevilacqua.
La mamá, una mujer de pollera que vivía en el Valle Alto cochabambino, se dedicaba al comercio informal y con sus ingresos económicos le era imposible cubrir los costos de medicación de José.
Y los casos no terminan... “Cuando vino a Parasoll, no nos miraba, tenía la cabeza agachada, todo el tiempo movía el pie, todo sudoroso, así llegó Juan Pablo, quien padecía esquizofrenia. Su familia, al no saber cómo reaccionar, qué hacer ante sus crisis, lo mantenía encerrado en su casa, además de que él mismo empezó a encerrarse”, contó la coordinadora del Proyecto Parasoll en Cochabamba, la psicóloga Rosario Mejía.
El joven tuvo su primera crisis psicótica cuando salió bachiller y fue por primera vez internado. Escuchaba voces extrañas y sentía que le perseguían. Llegó a Parasoll, casi 10 años después, cuando tenía 28 años y fue parte de la organización casi ocho años, hasta que falleció a causa de Covid-19, durante la pandemia.
Con el tratamiento psiquiátrico y el apoyo terapéutico que recibió aprendió a reconocer sus síntomas y manejar las voces que escuchaba. Sabía qué podía provocarle una crisis. Llegó a ser Presidente de Parasoll y representar a las personas con problemas mentales en reuniones con la Alcaldía y la Gobernación.
Según la psicóloga, después de las experiencias que viven, las familias y pacientes suelen llegar desesperanzados y desinformados a Parasoll, buscando apoyo. ¿Ahora qué hacemos? ¿Esto es grave, tiene cura? ¿Qué viene después del diagnóstico?, son algunas de las muchas dudas que tienen y son los familiares y los otros pacientes que les comparten sus experiencias. Así, después se sienten más tranquilos y acogidos.
Los costos, las familias, la no aceptación...
De acuerdo a la información recopilada en Parasoll, en el Instituto Psiquiátrico San Juan de Dios y en conversaciones con psiquiatras, la mayoría de los pacientes acude a alternativas tradicionales en un primer momento o para interrumpir el tratamiento farmacológico con la idea errada de que la medicina tradicional es más barata.
Una "limpia" puede llegar a costar más de mil bolivianos. “Una persona contó que vendió su trufi para pagar las terapias tradicionales, otros que tuvieron que prestarse dinero”, indicó la psicóloga Rosario Mejía.
Actualmente, los antipsicóticos son la base del tratamiento médico de la esquizofrenia. No curan la enfermedad, pero ayudan a controlar los episodios psicóticos. Además del abordaje farmacológico, que sólo puede prescribir un médico psiquiatra, el tratamiento se acompaña con psicoterapia y apoyo psicosocial tanto para el paciente como para sus familiares.
Además, la demora en el inicio del tratamiento del paciente, después de la primera crisis psicótica, va a agravar su situación y requerirse su internación para poder controlarlo. Una intervención precoz mejora los pronósticos del paciente.
“Cuando uno se enfrenta a la realidad de un familiar con una enfermedad mental, es lamentable, pero el resto de la familia y los amigos desaparecen, uno se queda solo. Si uno es el que provee económicamente en la casa, debe cuidar a la persona enferma, pero también salir a trabajar, ¿qué se hace?”, pregunta la psicóloga Claudia Arce, calificadora de discapacidad del Departamento de Desarrollo de Personas con Discapacidad de la Alcaldía de Cochabamba.
Por la experiencia que le tocó enfrentar con su mamá diagnosticada con esquizofrenia, y los casos que llegan a su oficina, asegura que es imposible para la mayoría de las familias, incluso de ingresos económicos medios, cubrir los costos del tratamiento. Es “altamente costoso”, además de que es de por vida, por eso es frecuente que se lo interrumpa.
Hace 10 años, vecinos llamaron a la oficina de Arce, donde hoy trabaja, denunciando que había una mujer que estaba prendiendo fuego y la remitieron al Instituto Psiquiátrico San Juan de Dios, desde entonces su mamá se encuentra hospitalizada en un centro privado en el exterior.
“Fue muy difícil de aceptar. Ves muchas cosas como normales. No notas que hay algo que no está bien, hasta que empezó a prender fuego y me dijeron que era un mal de por vida. En la desesperación, acudí a un lugar y otro, a la medicina tradicional, la religión. Me era imposible cubrir el costo de internación en el San Juan de Dios y tampoco podía tenerla en casa, debía salir a trabajar”.
Psicóloga Claudia Arce, calificadora de discapacidad del Departamento de Desarrollo de Personas con Discapacidad de la Alcaldía de Cochabamba.
Arce debía depositar en el psiquiátrico de entrada 500 bolivianos de garantía y pagar por día de internación 100 bolivianos, monto supuestamente económico comparando con otros centros privados, donde el costo oscila entre los 5.000 y 7.000 bolivianos al mes. Al margen estaban los medicamentos para el tratamiento, que superaban los 500 bolivianos mes, y las consultas con el psiquiatra y el psicólogo.
La directora médica del Instituto Psiquiátrico San Juan de Dios, Grace Camacho, coincide en que los costos de los tratamientos de las personas con patologías psicóticas son bastantes altos en el mercado y la disponibilidad de los psicofármacos es limitada en el país.
El Psiquiátrico San Juan de Dios, por la subvención estatal que recibe a través de ítems para el personal profesional, es económico. Las consultas tienen un costo de 93 bolivianos, mientras que en un privado están entre 200 y 250 bolivianos, y no falta quien cobra incluso más. Provee de medicamentos a sus pacientes a precios más bajos que en el mercado.
El Sistema Único de Salud (SUS) apoya con pocos medicamentos de salud mental y cuenta en los hospitales con pocos profesionales psiquiatras. El Hospital Viedma, que recibe pacientes de todo el departamento, tiene sólo dos psiquiatras.
“La esquizofrenia es un trastorno que no tiene cura, pero es algo que se puede controlar con la medicación, más las terapias psicosociales y el soporte familiar. La persona puede tener un nivel de funcionalidad variable de acuerdo al grado de afectación”.
Grace Camacho, directora médica del Instituto Psiquiátrico San Juan de Dios.
El tratamiento adecuado del paciente con esquizofrenia incluye una terapia integral con fármacos, principalmente antipsicóticos que tienen la capacidad de corregir desequilibrios químicos; intervenciones psicológicas y terapias psicoeducativas tanto para el enfermo como para su familia.
Los antipsicóticos, que son la base de la medicación y su uso es indefinido, están divididos en dos: los típicos y los atípicos, los primeros, los clásicos si bien son más económicos tienen mayores efectos colaterales, pueden causar molestias en el paciente, como temblores, rigidez, inquietud interna o sudor. Un comprimido de éstos cuesta entre 3 y 20 bolivianos.
Los segundos, de nueva generación, son más efectivos, tienen menos efectos secundarios y son más caros. Un comprimido de olanzapina, uno de los más caros, cuesta entre 30 y 40 bolivianos. En momentos críticos, se puede necesitar unas tres pastillas al día que representan alrededor de 90 bolivianos de gasto diarios, dinero que multiplicado por un mes suma 2.700 bolivianos.
La quetiapina es otro antipsicótico atípico muy utilizado de segunda generación. Para tener un buen control de la esquizofrenia, el paciente necesita mínimo tres tabletas por día, señala Bevilactua. Cada comprimido de 200 miligramos, según el precio actual en las farmacias, está en 27 bolivianos. Son 2.430 bolivianos mes para un solo medicamento.
Según la psiquiatra, muchos pacientes compran sus medicamentos en Chile y Perú, donde los precios son menores, un tercio menos del costo en Bolivia, gracias a la subvención estatal a algunos medicamentos en esos países.
Si la persona está en un episodio crítico, hace notar la psiquiatra Elizabeth Patiño, necesitará ansiolíticos, antidepresivos u otros para contrarrestar los efectos colaterales adversos que tienen los antipsicóticos. No son tan costosos, pero igual encarecen los tratamientos.
En Bolivia sólo se cuenta con los antipsicóticos en comprimidos, mientras en otros países disponen en inyectables que son más efectivos. La lista de medicamentos disponibles en los seguros de salud y servicios públicos se limita a los típicos, por su menor costo.
Los profesionales consideran una prioridad la intervención del Estado en la negociación con las proveedoras de los medicamentos para la esquizofrenia y otras patologías psicóticas para bajar los costos y garantizar a los pacientes el acceso a medicamentos de nueva generación.
A la medicación, se debe sumar el costo de las consultas y las terapias complementarias que necesitan los pacientes y familias. “Estamos hablando de costo-beneficio, cuánto se puede ahorrar con un tratamiento ambulatorio, con dosis de mantenimiento regulares, y si se evita que la persona se interne”, apuntó Patiño.
El apoyo que reciben del Estado las personas con esquizofrenia es mínimo. A través de la calificación de discapacidad que realizan los municipios en coordinación con el Sedes pueden acceder, en razón al grado de su afectación, a ciertos beneficios.
La esquizofrenia y el autismo son las dos únicas patologías mentales, dentro de una lista de más de 400 enfermedades consideradas como causantes de discapacidad. Representan del 18 al 20 por ciento, el resto son discapacidades físicas.
Parasoll es un importante soporte para las personas con trastornos bipolares, depresión y esquizofrenia. La organización civil, presente en toda Bolivia, excepto en Oruro, brinda atención integral al paciente, la familia y el entorno de la persona con alguna de las tres patologías mentales.
El carnet que reciben, en los grados moderados y graves, les da acceso a los servicios de salud, rebaja en los pasajes de transporte local, interdepartamental e internacional y otras ayudas. Los casos graves y muy graves reciben además un bono mensual de 250 bolivianos para cubrir en parte el costo de la medicación y atenciones.
“Hoy estamos viviendo lo que se considera un exceso de positividad. Hay mucha gente en las redes sociales animando a seguir ciertos pasos, que todo se puede. Cinco pasos para lograr la felicidad o resolver un problema de salud; recetas que están generando malestar porque no es cierto que todo se puede; están provocando cuadros depresivos”
Claudia Méndez, psicóloga del Instituto Psiquiátrico San Juan Dios.
Anualmente, Parasoll aglutina en Cochabamba entre 35 y 40 familias; en 2003 fueron 43. Dos psiquiatras y dos psicólogos brindan atención de forma voluntaria; estudiantes universitarios de psicología por su parte se encargan de las actividades terapéuticas, al desarrollo de habilidades sociales y cognitivas, de acuerdo a las necesidades de las personas. Está, además, la comunidad que a través de redes de apoyo acompaña a las familias.
Una de las condiciones para ser parte de Parasoll es que la persona con la patología siga un tratamiento médico prescrito y no lo abandone, por ello se organiza para proveerles de los fármacos que requieren a menor costo.
Tiene convenios con laboratorios para recibir muestras médicas o rebajas por la compra en cantidades mayores. “No es un gran apoyo, pero es algo. En Parasoll el gasto promedio en medicamentos es de 600 bolivianos mes, pero en algunos supera los 2.000 bolivianos”, explicó Mejía.
Si la persona no es tratada adecuadamente, el trastorno se agravará, se volverá más complejo. Se reducirán sus capacidades cognitivas, dejará de ser autónoma y funcional o productiva, requerirá dosis elevadas de medicación e internación. Si se interrumpe el tratamiento, las crisis psicóticas volverán y se deberá retomar el tratamiento con dosis mayores que antes y otros fármacos más.
Con un tratamiento regular, con la medicación adecuada, la persona puede llevar adelante una vida normal, trabajar, estudiar y formar una familia.
Cuanto más crónico sea el trastorno y tardío el inicio del tratamiento adecuado, a partir de los primeros síntomas y la primera crisis psicótica, menor será la respuesta a la medicación y menos alentador el pronóstico del paciente a largo plazo, coinciden todos los entrevistados.
¿Y qué pasó con Mateo de Los Yungas?
En el caso del adolescente de los Yungas, que permaneció envuelto con una planta leñosa trepadora que le hacía escocer el cuerpo durante casi una semana para controlar su cuadro psicótico, Patiño explicó que estuvo internado casi un mes, porque tuvieron que hacerle curaciones en todo el cuerpo afectado por las hierbas, y empezar el tratamiento de su problema mental.
“Se explicó a la familia que el muchacho pudo haber perdido la vida en esas circunstancias”, recordó la psiquiatra Elizabeth Patiño, con 27 años de ejercicio profesional.
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Esta investigación fue realizada gracias al soporte del Consorcio para Apoyar el Periodismo Independiente en la Región de América Latina (CAPIR), un proyecto liderado por el Institute for War and Peace Reporting (IWPR).
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