Salud
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, UN CALVARIO PARA LAS FAMILIAS
En Bolivia no existe un registro oficial de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Algunas personas tienen un diagnóstico 10 años después. El Estado boliviano ahora avanza en la elaboración de un proyecto de registro de casos. Desde la sociedad civil, los pacientes y sus familias coordinan con profesionales en medicina, entidades nacionales y extranjeras para paliar la situación de orfandad en la que se encuentran y trabajan en procura de conseguir la aprobación de una ley como las que ya existen en países como Argentina, Brasil, Chile, Perú y Paraguay para ofrecerles una mejor calidad de vida.