Por Carlos Tellería Pomar para Guardiana (Bolivia)
Entre septiembre y octubre de 2016, Corina Méndez, entonces de 33 años, empezó a sentir dolores esporádicos en el pecho y fatiga y hubo momentos en que le empezó a faltar el aire. Al principio no le dio mayor importancia al asunto y lo atribuyó a que caminaba mucho y que, además, la ciudad en la que vivía, Potosí, al sur oeste de Bolivia, tiene el aire contaminado y está a unos 4.000 metros de altura sobre el nivel del mar.
No sospechaba que podría tratarse de una hipertensión arterial pulmonar, una de las 6.000 a 8.000 enfermedades raras y poco frecuentes que hay en el planeta con diagnósticos tardíos, no siempre certeros, y sin tratamientos médicos adecuados, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Esa enfermedad se caracteriza por el aumento de la presión sanguínea en los pulmones y hace que la sangre no fluya de manera adecuada. Según el sitio web de la Fundación Europea del Pulmón, esto puede ser provocado por las siguientes causas:
- El estrechamiento de los vasos sanguíneos debido a la tensión de los músculos que los rodean, lo cual se conoce como “vasoconstricción”.
- Cambios en la forma y el espesor de las paredes de los vasos sanguíneos debido a un crecimiento del músculo.
- Hinchazón de las paredes de los vasos sanguíneos por causa de una inflamación.
- Formación de pequeños coágulos de sangre en los vasos sanguíneos.
De acuerdo a MedlinePlus, una web de salud de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (una de las más grandes del mundo), esta enfermedad hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal. Bombea sangre a través de los pulmones, de donde recoge oxígeno. Esa misma sangre se dirige al lado izquierdo y de allí va hacia el resto de cuerpo. Pero cuando las arterias se estrechan, la cantidad de sangre disminuye y la presión se acumula. Entonces, el corazón necesita esforzarse más para que la sangre circule y, con el tiempo, el lado derecho del corazón se hace más grande. A este fenómeno se le conoce como insuficiencia cardíaca del lado derecho.
Jornadas laborales exigentes
Para Corina, contadora de profesión, nada sería sencillo desde que empezaron los primeros síntomas, sobre todo porque, además, tenía un empleo que le exigía cumplir jornadas laborales desde las seis de la mañana hasta las 10 de la noche.
Cuando empezaron los síntomas de la enfermedad, ahí no terminó la historia. Semanas más tarde se sumaron otros problemas. Empezó a desvanecerse durante tres o cuatro segundos y cuando volvía en sí le parecía que había pasado mucho más tiempo desmayada. Felizmente en esos episodios había alguna persona a su lado a la que le decía que se sentía mal y que la sujetara. Nada grave hasta entonces.
Los problemas se fueron complicando a fines de ese 2016. Corina, su esposo y sus dos hijos (un varón quinceañero y una niña de un año, en ese tiempo) habían viajado de vacaciones por tierra a la ciudad argentina de La Quiaca, en la provincia de Jujuy, para visitar a unos familiares.
Un médico le había aconsejado tomarse un tiempo para descansar y liberarse del estrés laboral. Además, en esa época los desmayos casi se habían esfumado.
De regreso a Bolivia, al cruzar la frontera en la localidad de Villazón, a 4.600 metros de altura, Corina y su familia pararon en un lugar. Entonces ella sintió nuevamente que iba a perder el conocimiento. Y así sucedió, pero no había alguna persona a su lado para socorrerla. La caída al suelo le provocó lesiones en el rostro.
Acudió en busca de ayuda al seguro médico, al que está afiliada desde 2003. Uno de sus miedos era que alguno de los desmayos pudiera provocarle un serio accidente si sucedía en el momento en que estuviera conduciendo su vehículo.
Las veces que iba en busca de socorro médico le derivaban a médicos de distintas especialidades, desde neurología, pasando por medicina clínica, incluso cirugía.
Le faltaba el aire, a veces se desvanecía, pero hubo una de esas ocasiones en que aumentaron los temores de la familia: el desmayo duró nueve segundos, era más largo que los anteriores.
De manera particular, buscó respuestas en La Paz, Cochabamba y Santa Cruz. En su seguro médico le hicieron análisis de sangre, pero los resultados no arrojaban nada extraño.
Corina fue siempre de constitución física delgada y, por ello, sospecharon que tal vez tenía anemia. Sin embargo, en los análisis de laboratorio todo salía bien. Tampoco había exceso de azúcar en su sangre. Tenía, además, dolores de estómago y de cabeza, y traspiraba cuando se encontraba en algún ambiente lleno de gente.
Perdió fuerza la hipótesis de que quizás estos síntomas fueran causados por vivir en una ciudad de altura cuando descubrió que había más casos en Cochabamba, que está a unos 2.500 metros de altitud, y en Santa Cruz, mucho más abajo todavía.
Los dolores estomacales, según los médicos, también podrían ser producto de que su segundo embarazo se presentó después de 14 años del primero. Empezó a hacer preguntas. El ginecólogo le informó que su parto fue normal.
La falta de aire era más notoria. Era difícil caminar una o dos cuadras en una ciudad con vías de subidas y bajadas.
El neurólogo le recomendó ansiolíticos, pastillas para dormir porque era una persona hiperactiva. Incluso le aconsejaron practicar yoga para su estrés. Entonces, su salud se fue estabilizando, pero cuando dejó de tomar esos fármacos su cuerpo se hinchó.
No quedó otra que internarse. Le hicieron estudios de laboratorio y ninguno daba señales de algo extraño. Tampoco hubo éxito con el examen físico; aunque continuaban el dolor en el pecho, la falta de aire… se insistía con el estrés laboral.
Retomó su rutina de ejercicios, pero no resistía cinco minutos, sentía presión en el pecho y creía que iba a desmayarse.
Volvió a ser internada. Le daban su alta y regresaba al seguro. En unos 15 días, se repitió el ciclo tres veces, hasta que en la tercera un médico le dijo que tenía la vesícula inflamada y, por eso, su vientre se veía hinchado. La prepararían para operarla. Un mes antes le habían hecho una ecografía que no detectó inflamación alguna.
Le dieron diuréticos. Había que estabilizarla. Para los días siguientes se programó la cirugía laparoscópica.
Recibió su alta un domingo y regresó a trabajar el lunes. Pero no se sentía bien: cuando pisaba el acelerador de su vehículo sentía dolores prácticamente en todo el cuerpo. Le dijeron en el seguro que esa crisis pasaría porque recibió medicamentos y permaneció tres días en cama.
Al día siguiente, el martes, su cuerpo estaba más hinchado. Habló con su médico y este le dijo que vaya al seguro. Buscó a la doctora de guardia, pero ya ni podía subir unas gradas para llegar al consultorio, que estaba en el primer piso. La revisó y le alertó que el líquido retenido en su cuerpo podía afectar al corazón. Había que internarla otra vez.
De nuevo, el médico que la atiende en el seguro le preguntó si le hicieron un ecocardiograma. Ella respondió que no, que ya antes le habían hecho ecografías, electrocardiogramas, exámenes de sangre, pero no un examen profundo del corazón porque no había señales de alarma. Además, Corina tenía la costumbre de tener sus revisiones médicas cada año.
El galeno llamó a su colega cardiólogo y a un nefrólogo (especialista en riñones) por la retención de líquido. Luego de realizados los estudios y tres días en observación, le recetaron fármacos y lograron estabilizarla. Su cuerpo ya dejó de hincharse y deshinchase de un día para otro, pero sólo podía pararse con ayuda.
Superada esa crisis, el cardiólogo le pidió verla días después. Un viernes, ella y su esposo acudieron a la cita. El médico les dijo que se había detectado una enfermedad incurable que se llama hipertensión pulmonar, y lamentó que esto le sucediera a una persona joven: Corina tenía 33 años en ese entonces. Hoy, bordea las cuatro décadas.
Les aconsejó cambiar de ciudad, viajar a Santa Cruz o Cochabamba, elegir un lugar tranquilo. No salían del asombro. Su esposo primero pensó que el médico podía estar equivocado, además, la ciencia ha avanzado tanto que ya debía existir una cura para tal mal.
Mientras trataban de digerir la noticia, Corina comenzó a sentirse peor. No podía pararse, no podía levantar a su hija… cualquier esfuerzo le provocaba desmayos. Ni soñar con conducir un vehículo.
No podía levantar ni siquiera una cuchara, no tenía apetito, bajó de 54 a 47 kilos de peso. No podía caminar una o dos cuadras sin fatigarse.
Ese año, 2016, como le habían dicho que su enfermedad no tiene cura, no se preocupó por ir al seguro para pedir algún fármaco.
El primer medicamento
En 2017 tuvo más recaídas e internaciones. Había un nuevo cardiólogo. Le decía que su presión sanguínea era baja por efecto de su delgadez y que esa condición podría ser favorable ya que, por lo general, quienes viven en ciudades con altura tienen la presión alta.
El médico pidió un ecocardiograma para ver cómo estaba la presión pulmonar. Así se confirmó la presencia de una enfermedad poco frecuente, pero esta vez le comentó sobre la existencia de un medicamento que podría ser útil en este caso: el sildenafil, que relaja los músculos de los vasos sanguíneos y aumenta el flujo de sangre a regiones particulares del cuerpo. Básicamente el mismo que se usa contra la disfunción eréctil.
Corina empezó a tomar el medicamento tres veces al día y por las tres pastillas debía pagar 21 bolivianos. En el seguro le habían dicho que el servicio no cubría ese fármaco. Y así pasó año y medio, entre 2017 y 2018.
Corina comenzó a informarse acerca de la enfermedad: buscaba estudios, buscaba médicos que le pudieran ayudar y también revisó documentación sobre la seguridad social en Bolivia y descubrió que el sildenafil sí estaba en la Lista Nacional de Medicamentos Esenciales (Liname); entonces el seguro debía proporcionárselo.
Hipertensión por grupos
En su investigación también se enteró de que la hipertensión pulmonar está dividida en cinco grupos, pero su médico del seguro sólo pudo decirle que se trataba de una hipertensión pulmonar primaria, una definición que ya tenía como 20 años de antigüedad.
Buscó información proveniente de México, Perú, Chile, Brasil. Tomó contacto con gente de Argentina que dirigía una asociación de pacientes y le aconsejó consultar con un médico cardiólogo en un centro de salud privado, pero no sabían cuánto le iba a costar.
Cateterismo, el estudio más preciso
Corina empezó a ahorrar para los gastos y a finales de 2019 visitó a ese médico, quien le hizo un estudio llamado cateterismo del corazón derecho, con el que pudo determinar qué tipo de hipertensión pulmonar tenía su paciente boliviana. El estudio le costó 2.500 dólares, los análisis de laboratorio otros 700, pero el especialista no le cobró por sus servicios.
Ese examen se lo puede realizar en centros médicos privados en Bolivia. Alguna gente con la que está en contacto le contó que el costo oscila entre los 5.000 y 7.000 dólares.
Ella está en el Grupo 1 de una enfermedad incurable, crónica, degenerativa y discapacitante, razón por la que era y es necesario hacer un tratamiento adecuado para tener una vida de calidad. El nombre completo del mal que afecta a Corina es hipertensión arterial pulmonar idiopática.
El cardiólogo argentino, especialista en trasplantes e hipertensión pulmonar, le dijo que su presión arterial pulmonar marcaba el índice de 29 (cuatro puntos más que lo normal), un rango de inicio de la enfermedad, pero que era necesario bajar el nivel de riesgo. Corrían los primeros días de enero de 2020.
La literatura médica indicaba que una persona con hipertensión arterial pulmonar sin tratamiento médico podría vivir un poco más de dos años.
El médico le regaló dos cajas de bosentan, otro medicamento que, según el especialista, le deberían facilitar el seguro de salud en Bolivia. Este fármaco ayuda a bajar la presión sanguínea pulmonar y a mejorar rendimiento del corazón para el bombeo de sangre.
Corina regresó feliz de Argentina. Habían pasado cuatro años de tormento por el deterioro de su salud sin tener respuestas concretas. Ya podía hacer las cosas que hacía antes del 2016.
De regreso en Potosí, habló con autoridades de su seguro médico para solicitar la dotación de bosentan. Le pidieron que enviara una carta de petición, pero pasaron meses y meses, hasta septiembre u octubre, y no llegaba la respuesta.
Mientras tanto, en Bolivia se habían tomado medidas restrictivas fuertes para frenar el avance de la Covid-19.
Fronteras abiertas
Para su felicidad, en cierto momento el gobierno boliviano de entonces abrió las fronteras para permitir el ingreso de donaciones de medicamentos para problemas respiratorios. Desde Colombia, recibió una dotación que le permitió pasar casi dos meses con la medicación.
El fármaco también era comercializado en Perú. Sus ingresos laborales le permitían cubrir los 1.500 dólares del tratamiento mensual, pero lo difícil era que su esposo debía llegar hasta ese país y trasladar de regreso cuatro cajas de bosentan en una mochila.
En una sola oportunidad pudo comprarlo en Bolivia y aquella vez gastó 11.800 bolivianos para el tratamiento de un mes.
También había el producto en otros países como Chile, donde se lo podía conseguir hasta en 1.200 dólares.
Logró contactarse luego con pacientes en el país y fue en esos momentos que se informó de que había otra gente con el mismo problema en ciudades más bajas que Potosí.
Hay una cuenta en la red social Facebook llamada Hipertensión Pulmonar Bolivia que comparte información, invitaciones a eventos científicos, seminarios y otras actividades relacionadas con la hipertensión pulmonar. Pero también hay otra página que aglutina a familiares y pacientes con enfermedades raras en el país (Abepof)
Fármaco de baja
Mientras tanto, no había noticias del seguro. A principios de 2021, el medicamento dejó de llegar a Bolivia y fue dado de baja. Entonces, Corina se contactó con el laboratorio fabricante y logró que se comprometiera a hacer envíos humanitarios, pero necesitaban una carta del seguro.
Hizo la solicitud a un comité de prestaciones y pidió hacer la solicitud al laboratorio por lo menos para un año de tratamiento. El seguro envió la carta con el pedido para 10 meses, que iba a durar hasta abril de 2022.
Presentó un recurso legal contra su seguro médico por omisión de funciones, ya que debió haber considerado que esa era la oportunidad para comprar la mayor cantidad posible del fármaco, pero se conformaron con los 10 meses.
En ese tiempo, con ayuda del bocentan se mantuvo estable, no tuvo ninguna internación y tampoco acudió al servicio de emergencias.
Entre 2016 y la actualidad, Corina no dejó de trabajar, a pesar de las recaídas y el deterioro que a veces sufre.
Otro fármaco milagroso
La importadora del medicamento que toma Corina le informó a ella que en lugar del bocentan iban a comercializar otro fármaco llamado macitentan, que baja la presión sanguínea en los pulmones y ayuda a que el corazón pueda bombear la sangre con más eficiencia.
De momento, Corina continúa su tratamiento con el tadalafilo (de la misma familia que el sildenafil), que le entrega su seguro de salud, mientras llega el otro de Argentina. Sus familiares que viven en La Quiaca colaboran en la adquisición de macitentan en el vecino país. En farmacias argentinas se lo puede comprar en 1.200 dólares para un mes de tratamiento. Pero el médico que le hace sus revisiones semestrales le consigue el fármaco en 800 dólares, gracias a gestiones que realiza con diferentes laboratorios.
No siempre es posible tener el dinero para cubrir el costo de tres meses de tratamiento, pero Carina cuenta con la colaboración de su hermana, que vive en La Quiaca, y otros parientes.
Los fármacos recetados contra la hipertensión pulmonar deben ser consumidos todos los días, sin falta, ya que los síntomas y el deterioro se presentan inmediatamente.
Su seguro de salud no hizo la solicitud de compra, pero Corina presentó una carta a la Agencia Estatal de Medicamentos y Tecnologías en Salud (Agemed) para desempolvar una antigua gestión, que se estancó en 2021, para que autorice la importación del macitestan.
Eso ya se consiguió, incluso ya se tiene un registro sanitario. Sólo queda por resolver el precio para la venta en Bolivia.
En Bolivia hay cerca de una docena de pacientes con hipertensión pulmonar, la mayoría son mujeres a las que afecta desde que tienen 35 años, aproximadamente. Y hay otro de menores de 35 que, además tienen una enfermedad de base, como una cardiopatía.
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