Texto de Amparo Canedo G. y fotos de José Choque A. para Guardiana (Bolivia)
Viernes 22 de julio de 2022.- Unas sillas son rojas... otras celeste oscuro... otras son bancas de madera... Están ahí muertas sobre el piso, amarradas por debajo por duros fierros que sostienen los cuerpos de mujeres que allá esperan, conversan, se unen en su miedo y dolor e incluso no faltan las que allí duermen porque no tienen dónde pasar la noche. Antes de que despierte el sol, están nuevamente de pie.
Además de las sillas o bancas y los hijos con cáncer en el Oncológico del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel de Cochabamba, ellas tienen en común haber abandonado el trabajo pagado fuera de casa para entregarse por entero al no pagado en el hogar y que les implica actividades de lunes a lunes mañana, tarde y noche. Tienen en común que el dinero nunca alcanza. Tienen en común que se han convertido en pulpos varados unas horas en el hogar y otras en un hospital. Tienen en común el miedo a la muerte molestando como un abrojo. Así es tener y cuidar a una hija o hijo con cáncer.
También tienen en común una organización que aglutina a unas 85 mamás de hijos e hijas con cáncer, más aquellas otras de hijos que vencieron la batalla contra ese mal: se trata de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer Cochabamba. Y los hilos de esa red llegan hasta las casas de otras mujeres que son amigas, hermanas, tías y abuelas. ¿Qué coordinan y cómo se ayudan entre ellas? La presidenta actual de dicha asociación y madre de un pequeño con cáncer, Cintia Choque Sarzuri, le explica a Guardiana en el siguiente audio.
¿Por qué hoy contamos la historia de estas mujeres? En 1983, durante el Segundo Encuentro Feminista Latinoamericano y del Caribe, se acordó declarar el 22 de julio como el Día Internacional del Trabajo Doméstico. Este puede ser asalariado como ocurre con las trabajadoras del hogar y no asalariado como sucede históricamente con las mujeres llamadas amas de casa. Y las mamás de las y los niños con cáncer representan probablemente uno de los extremos de tal trabajo no asalariado por la cantidad de horas de dedicación al día y la alta responsabilidad que implica.
La Organización Panamericana de la Salud informó en febrero de este año que el cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo. Cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 280.000 niños de entre 0 y 19 años.
En América Latina y el Caribe, se estima que al menos 29.000 niñas, niños y adolescentes menores de 19 años resultarán afectados por el cáncer anualmente. De ellos, cerca de 10.000 fallecerán a causa de esta enfermedad. Precisamente, entre el 2021 y lo que va de 2022, unos 25 niños y niñas tratados en el Oncológico del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel perdieron la batalla. Y no hay datos precisos a nivel nacional porque como explica el pediatra Héctor Mejía, con especialidad en oncología; aunque sí se sabe que la leucemia es el mal que más padecen niñas y niños. ¿Por qué? "Se desconoce –dice la Sociedad Americana del Cáncer– la causa exacta de la mayoría de las leucemias en niños. La mayoría de los niños con leucemia no presenta ninguno de los factores de riesgo conocidos". Más del 50 por ciento de las y los pequeños que son tratados en el Oncológico del Hospital de Cochabamba mencionado tienen también leucemia.
Mientras la ciencia va tras las respuestas y el reglamento de la Ley del Cáncer duerme desde hace tres años, son mujeres madres o abuelas las que de principio a fin tienen que pelear junto a sus hijos o nietos contra el mal, muchas veces sin una pareja que les ayude y apoyándose en todo momento en la red invisible de apoyo moral y económico tejida por ellas mismas hace dos años y que funciona a través del WhatsApp, celulares y otros medios con el nombre de Asociación de Padres de Niños con Cáncer Cochabamba. Al final, esta red también servirá para comprar un ataúd cuando la madre y su pequeño de medio metro pierdan la guerra. Con algunas de estas guerreras habló Guardiana...
Hilda y los que se marcharon...
Tuvo mucha mala suerte en los últimos años… Así se siente Hilda Veliz Guzmán y no solo porque su hijo mayor de cuatro años tiene leucemia diagnosticada hace año y medio, sino porque en pandemia perdió a las personas que podían haberle ayudado.
La abuelita, la mamá, la suegra y el suegro de Hilda se marcharon en pandemia para no volver jamás. Eso la dejó con sus dos niños amarrada parte de cada día al hogar y la otra parte al hospital, donde debe llevar a su pequeño con cáncer dos veces a la semana para recibir el tratamiento de quimioterapia, cuatro veces al mes.
Su hijo fue diagnosticado con cáncer hace año y medio. “Antes de eso mi vida era otra. Trabajaba vendiendo pasajes en la Terminal de Sacaba. Ahora no puedo trabajar. Mi hijo requiere mucha atención. Mi esposo nomás trabaja”. Su pareja, Richar Alavi Huarachi, confirma tal situación. Cuenta que al principio de la enfermedad de su pequeño, ella intentó seguir trabajando, pero vieron que no podían lograr cierta estabilidad en la salud del pequeño y, por eso, ella dejó de trabajar fuera de su hogar.
Ahora es Richar quien pone el dinero sobre la mesa para los gastos del mes. Es albañil y asegura que trabaja de lunes a sábado e incluso domingos y feriados si aparece una oferta laboral. No puede evitar la emoción cuando habla del tema. A diferencia de otras familias, está involucrado en lo que pasa porque lo común, más bien, es que las madres queden solas para luchar junto a sus hijos contra el mal.
El día de Hilda empieza antes de que los gallos se levanten. Cuando hay que ir al hospital, no solo hay que llevar de la mano al pequeño paciente, sino en las espaldas a la menor de un año y dos meses en un aguayo. No hay con quién dejarla en los ambientes compartidos que usan de una casa ubicada en el municipio de Sacaba (ubicado a 16 kilómetros de la ciudad de Cochabamba). Sana o con tos como estaba durante la entrevista, la niña va atrás, en la espalda de Hilda. Y esa escena de mujeres con varios niños en el hospital es normal, tanto así que ellas ni mencionan este tipo de hechos porque andar por la calle con un racimo de niños y niñas colgando no es algo que amerite contarlo.
Y este es otro punto en común: las mujeres mismas no terminan de visualizar ni contar todo lo que hacen en el día porque se han acostumbrado a hacerlo. Lo mismo pasa con la abuela Eulogia Colque Auka que debe cargar a su nieta de tres años en la espalda para llevarla al hospital porque la niña ya no puede caminar sola.
Si es que no ha dejado cocinado, Hilda debe preparar la comida cuando regrese a su hogar. Normalmente sopa blanca con pollo porque el pequeño enfermo no puede comer grasas ni tomar gaseosas ni nada por el estilo. Para que no se antoje, se cocina para todos lo mismo, por lo menos durante los días de quimioterapia.
Pero esta familia no debe gastar únicamente en comida, transporte y otros, sino que debe generar entre dos mil y tres mil bolivianos al mes para el tratamiento del niño. Ese es el cálculo que hace Hilda porque ella maneja el dinero del mes.
Y ese tipo de gastos no son de uno, dos o tres meses. Normalmente el tratamiento puede durar años. En el caso del pequeño de Hilda, por lo menos un año y medio más. E incluso si todo sale bien, después vendrá el seguimiento de la salud del niño hasta por lo menos sus ocho años. Eso les oyó decir Hilda a los médicos.
Pero Hilda no sólo escucha a los médicos, sino también preguntas que la gente suele hacerle cuando ven que su hijo tiene la cabeza sin cabellos. "¿Por qué le has hecho p'ajlar a tu hijo?", le preguntan en el minibús y otros lugares. "Es que le están haciendo quimioterapia porque tiene cáncer", responde ella. "¡Ah, qué pena! ¡Pobrecito, se va a morir!". Esta conversación que se ha vuelto habitual en la vida de la madre de 24 años aumenta el miedo que desde hace año y medio siente cuando se enteró de que su hijo tenía leucemia después de un aparente problema solo estomacal. Y se enteró cerca a Navidad.
Precisamente, psicólogos y psiquiatras alertan sobre una serie de problemas psicológicos que deben enfrentar las madres y padres de hijos con cáncer como el miedo, la ansiedad, la depresión, el enojo, la tristeza, la culpabilidad y otros. Frente a ello, que entre los progenitores se colaboren tanto moral como económicamente resulta vital. La Sociedad Americana del Cáncer indica que será importante "apoyarse en los familiares y amigos, hablar con ellos o dejarles que ayuden con las tareas domésticas". Y eso es precisamente lo que hoy hace la Asociación, conformada básicamente por las madres de las y los niños que padecen el mal.
Silvia, madre de dos hijos a los 19 años
A sus 19 años, Silvia Escalera Caisa ya tiene dos hijos de cuatro y dos años. El mayor llegó al mundo cuando ella tenía 15 años. Ahora es una más de las mujeres que debe peregrinar hasta el hospital llevando a su pequeño enfermo de cuatro años.
Como las demás mujeres entrevistadas por Guardiana, Silvia dejó de trabajar para poder cuidar a su hijo. Antes vendía comida en Quillacollo (municipio ubicado a 14 kilómetros de la ciudad de Cochabamba). No tiene una pareja que la ayude. “El papá de los niños me ayuda poco, pero se ha ido también a Chile. Estaba como albañil, pero ahora no está trabajando”.
Son sus tías y una hermana que vive en Chile quienes le han ayudado con dinero. Asegura que solo para el tratamiento necesita mensualmente unos seis mil bolivianos. Aparte es el gasto de 250 bolivianos al mes para el alquiler de un cuarto en la zona Marquina del municipio de Quillacollo en Cochabamba, sin contar la comida, el transporte y otros gastos.
"Me levanto a las 04.00. Después tengo que trapear, lavar de mis hijos, le toca quimio, consultas de su ojito también. Tienen que revisar. Tengo que dejar a mi otro hijito, tengo que ir a dejar donde mis tías, después recién vengo". Es únicamente una parte del día de Silvia.
"Aquí tres meses estoy. Cuando estoy en el hospital, aquí cinco días estoy. Todas las semanas vengo. Todos los días, desde el viernes estoy aquí, desde las 09.00 hasta las 16.00 y a veces las 20.00. Ahora también van a ponerle suero y luego quimio, hasta las 16.00 a veces. Depende...". A pesar de su juventud, sus ojos lucen viejos y tristes mientras habla.
Una abuela a cargo de una nieta con cáncer
Eulogia Colque Auka es abuela de una niña de tres años. Es hija del mayor de sus descendientes varones, del que tiene 22 años. Hace un año y dos meses, la pequeña fue diagnosticada con cáncer. "Es mi wawita", dice la abuela de 43 años. Y cuando se le pregunta cuántos hijos tiene, la incluye a la nieta y cuenta que estuvo a punto de ser enviada a un orfanato. "Me fui a rogar a la Defensoría para que me la entreguen a mi".
Eulogia ganaba su propio dinero como trabajadora del hogar antes de que llegara la mala hora de la enfermedad. Tuvo que dejar su trabajo con sueldo por un laburo en el hogar que ahora la tiene entre su casa y el hospital. El dinero necesario para seguir adelante lo pone su esposo, un albañil que trabaja por las tardes con ayuda de su hijo mayor, convertido en asistente de albañil.
Dos o tres veces por semana, doña Eulogia carga a la niña de tres años en la espalda porque no puede caminar sola y la lleva desde Alto Buenavista hasta el hospital. Debe apurarse en general todos los días porque también tiene un hijo de cinco años que va al kinder y necesita atención. Tal vez por eso luce un caminar rápido; aunque su rostro parece de una mujer de mayor edad.
La familia vive en Alto Buenavista y además de los pagos para parte del tratamiento cuyos montos Eulogia no recuerda, debe pagar por la comida y 250 bolivianos al mes por dos cuartos y una cocina, entre otros gastos. Sobre la madre de la niña, no está en el día a día con ella.
Cintia, madre de cuatro
A sus 35 años, Cintia Choque Sarzuri es madre de cuatro hijos de 15, nueve, cinco y tres años. El tercero de cinco años tiene cáncer y desde hace tres años y medio soporta el tratamiento. Su madre trabajaba en la Alcaldía de Quillacollo cuando él estaba sano, pero ahora tiene un pequeño negocio en su casa. “La enfermedad de mi hijo –cuenta Cintia– no me permite trabajar con sueldo. Vivimos al día”.
Cintia asumió hace dos meses la responsabilidad de llevar las riendas de la Asociación de Padres con Niños con Cáncer Cochabamba de la que antes ya fue su Vicepresidenta.
Luce en todo momento activa, muy despierta, inquieta. Cuenta con el apoyo económico de su esposo transportista; pero la que más le ayuda en los cuidados es la abuela paterna de los niños. Ni así es suficiente. Más de una vez tuvo que llegar hasta el hospital con su racimo de hijos. “Sucedió ayer”, recuerda y sonríe.
Probablemente el no estar quieta la llevó hace no mucho tiempo hasta la Argentina para intentar hacer curar a su hijo. Pero por la pandemia y la falta de dinero no pudo regresar a ese país.
La calidad y calidez tardan en llegar
En Bolivia, el 5 de septiembre de 2019 fue promulgada la Ley del Cáncer (Ley 1223), pero hasta la fecha no cuenta con una reglamentación que debió haber sido aprobada en un plazo máximo de 120 días a partir de su publicación. Ya pasaron casi tres años. La dirigente de las madres de niñas y niños con cáncer exige que el reglamento sea aprobado de una vez para que los pacientes reciban una atención con calidad y calidez.
El objetivo de esa ley, dice el primer artículo, es "garantizar el acceso universal e integral de las personas con cáncer, mediante la prestación de servicios de vigilancia epidemiológica, promoción, prevención, detección temprana, atención, tratamiento y cuidados paliativos, incluyendo acciones intersectoriales y transdiciplinarias, de manera progresiva y paulatina, de acuerdo al perfil epidemiológico y al financiamiento existente en el marco del Sistema Único de Salud y los principios establecidos en la Ley Nº 1152 del 20 de febrero de 2019, 'Hacia el Sistema Único de Salud Universal y Gratuito'”.
Mientras esa ley y su reglamento tardan en ponerse en práctica, la red de madres de niños y niñas con cáncer sigue con su campaña de recolección de tapas de gaseosas para entregarlas a una empresa que las hace reciclar y luego entrega a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer dinero que será usado para ayudar a las y los pequeños enfermos.
Dicha campaña se realiza año redondo. A ti, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer te pide que lleves las tapas que logres reunir o también ropa, víveres o enseres al Oncológico, ubicado en la avenida Oquendo y Venezuela o puedes hacer un depósito bancario en la cuenta mancomunada número 10000043392492 del Banco Unión a nombre de Cintia Choque y Maritza Mejía.
Después de buscar los datos de la cuenta bancaria en la que tú puedes colaborar, elegimos las fotos para contar la historia de estas mujeres guerreras que siguen de pie a pesar de las veces que han sido golpeadas por la adversidad. Entonces, nos dimos cuenta de que también tienen algo más en común: la mirada triste.
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