Por Carlos Tellería Pomar para Guardiana
En 2017, Manuel empezó a tener problemas estomacales y a bajar de peso, sin motivo aparente. Tenía 58 años, medía 1,80 metros y pesaba unos 97 kilos. Hoy, la balanza marca 66 kilogramos. Luego comenzó a sentir dolores en las manos y en los pies, a tal punto que ya no podía ni correr, e iba perdiendo fuerzas.
Ese deterioro fue observado a principios de 2019 por una médico que años antes había atendido a su madre, quien falleció en 2007, víctima de una enfermedad poco frecuente denominada amiloidosis hereditaria cardíaca. Se conocía el diagnóstico, pero en aquella época no había medicamentos para un tratamiento conocidos en Bolivia. La prevalencia mundial de la enfermedad, según Manuel, es de un caso por cada 100.000 personas.
"La amiloidosis cardíaca ('síndrome del corazón rígido') ocurre cuando los depósitos de amiloides toman el lugar del músculo cardíaco normal. Esta afección es el tipo más típico de miocardiopatía restrictiva. Este tipo de amiloidosis puede afectar la forma en la que las señales eléctricas se trasladan a través del corazón (sistema de conducción). Esto puede llevar a que se presenten ritmos cardíacos anormales (arritmias) y señales cardíacas defectuosas (bloqueo cardíaco)".
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Es un mal provocado por un trastorno del metabolismo de las proteínas. A medida que aumentan los depósitos de proteínas en el corazón, éste se pone rígido y tiene dificultades para el bombeo de sangre. Es frecuente también que aparezcan problemas en el sistema nervioso, en el sistema gastrointestinal, en los riñones y en los ojos.
La amiloidosis es una enfermedad genética y como tal ha dejado huellas en el árbol genealógico familiar de Manuel. La enfermedad se llevó primero a la abuela en 1973 y luego a un tío allá por los 90, ambos se fueron sin saber lo que tenían. Luego fue la madre la que tuvo que marcharse con un diagnóstico tardío y sin tratamiento. Ahora, el hijo menor de Manuel, de 30 años, tiene la enfermedad.
ENCUENTRO FORTUITO
En enero de 2019, Manuel compró pasajes para viajar unos días después, el 27 de febrero, a Brasil para visitar a uno de sus hijos y celebrar en marzo su cumpleaños número 54. Era una visita que se iba a realizar cinco años después de su último encuentro.
Hoy, con 58 años de vida, recuerda que antes del viaje por casualidad había ido a una clínica para una consulta con su oftalmólogo. Allá se encontró con la médico especialista en medicina interna que había atendido a su madre y se había convertido en médico de cabecera de la familia. Faltaban 15 días para el viaje.
Ella estaba sorprendida por lo delgado que lucía Manuel y le preguntó si estaba haciendo ejercicio físico o qué le pasaba. Le preguntó si había tenido diarrea, le miró a los ojos y le dijo, sin reparos, que él tenía la misma enfermedad que su mamá.
En unos segundos, Manuel tuvo la impresión de que alguien le había obligado de golpe a poner los pies sobre la tierra. Recuerda que la médico le dijo: “De aquí sales con diagnóstico”. Ingresaron a su consultorio y aunque él le repetía que sólo tenía dinero para el taxi, ella le decía que hablaría con un cardiólogo, que se le haría un ecocardiograma, una ecografía abdominal, análisis de sangre y una biopsia para la que le sacaron un poco de grasa abdominal.
Calcula que en un par de horas fue sometido a los estudios recomendados por los que no le cobraron los mil dólares que él calcula pudieron costar. Uno de ellos, el de corazón, arrojó que tenía algún daño cardíaco.
Manuel se informó a fondo sobre su enfermedad y por eso sabe que en los laboratorios le echan a la muestra una tintura llamada rojo Congo y si ésta se tiñe de ese color, se confirma que el paciente tiene amiloidosis. “Lo que tardaba 20 días, me lo hicieron en cinco”, recuerda.
Les contó las novedades a sus tres hijos y también a su exesposa. Y de todos modos hizo su viaje a Brasil porque la médico que lo vio le dijo: “Andá tranquilo y disfruta del viaje. Cuando vuelvas vas a tomar lo que necesitas tomar”.
Y así lo hizo. Se puso en modo viajero, con la intención de pasar momentos agradables, rodeado de gente que lo quiere y aprecia. Pero justo el día del cumpleaños se deprimió.
LLANTO EN SOLEDAD
Él contó a Guardiana que después de haber disfrutado de una parrillada en Brasil, bebió unos tragos y se puso a llorar sin que nadie lo viera. Luego llamó a una amiga en Bolivia, charló con ella y logró salir del bache. Todavía le quedaban 10 días de visita en el vecino país.
De regreso en Bolivia, Manuel se declaró dispuesto a enfrentar a la enfermedad. Supo de la existencia de organizaciones como la Alianza de Argentina de Pacientes y la Asociación Brasileña de Amiloidosis Hereditaria y comenzó a conocer más sobre la enfermedad que afecta a gran cantidad de personas en distintos países y que, en lo particular, le iba a quitar la vida, más o menos, en cinco años. Era el periodo 2019-2020.
Y encontró que había un fármaco que “estaba de moda”. Se trata del tafamidis, un comprimido de 20 miligramos que protege el corazón para tener mejor calidad de vida. Ese medicamento no cura la enfermedad. Manuel calcula que una caja de 30 comprimidos cuesta cerca de 10.000 dólares y se debe tomar uno cada día.
Sobre esta enfermedad y los precios de medicamentos como el tafamidis, en los últimos años algunos medios de información europeos difundieron casos y decisiones al respecto como la de la Comisión Europea que dio su visto bueno al uso del tafamidis para tratar la amiloidosis cardiaca en febrero de 2020. Sin embargo, en septiembre de 2021, la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos decidió que no sería financiado por la sanidad pública. Al respecto, el medio El Español indicó que el motivo de esa decisión fue "porque este medicamento, comercializado por Pfizer, no es barato. Oficialmente, su precio está fijado en unos 11.000 euros (la caja)".
REGALO POR EL DÍA DEL PADRE
En marzo de 2020, Manuel se encontraba de nuevo en Brasil. Había la posibilidad de que pudiera obtener una autorización de permanencia en ese país porque sus dos hijos nacieron allá. Y así se abría la posibilidad de que pudiera acceder al Sistema Único de Salud de Brasil que entrega ese medicamento tafamidis sin costo.
Hizo la solicitud y volvió a Bolivia el 12 de marzo, días antes de que el gobierno de entonces declarara cuarentena total por la presencia del coronavirus de la Covid-19 en el país.
Y justo el 19 de marzo, Día del Padre, su hijo se comunicó con Manuel y le dijo: “Tu aplicación ha sido aceptada”. Cuatro años después, Manuel le comenta a Guardiana: “Bonito regalo por el Día del Padre”.
Empezó a recibir el fármaco en 2020, una caja de comprimidos por mes. Dice que no es el único boliviano que accedió a ese beneficio, incluso algunos se fueron a Brasil para acceder a ese medicamento.
El gobierno brasileño compra la caja en 8.000 dólares aproximadamente, pero también se la puede conseguir en las farmacias en el vecino país a un precio de entre 10.000 y 12.000 dólares.
“Yo nunca llegué a comprar el medicamento caro, porque no tenía plata. Realmente esta enfermedad es de ricos. Yo puedo decir que soy un tipo afortunado porque, como dije, ésta es una enfermedad de ricos. Yo lo digo así, porque las cosas hay que decirlas de verdad”.
Manuel se informó que las compañías farmacéuticas han avanzado mucho en la investigación y producción de fármacos. Por ejemplo, hay una inyección que se coloca cada 15 o 21 días, pero cada una costaría aproximadamente 20.000 dólares.
OTROS PROBLEMAS DE SALUD
La amiloidosis es una enfermedad multisistémica porque puede atacar a uno o varios órganos. Por esto, tres médicos de distintas especialidades vigilan la evolución: medicina interna, cardiología y neurología.
"Puede atacar el hígado, te puede atacar los riñones, te puede atacar los ojos. Yo ya he perdido casi la visión del ojo derecho".
Enumera Manuel
Manuel cuenta que la enfermedad es discapacitante. Por ahora utiliza un bastón para caminar. Después puede ser que necesite un burrito y luego, una silla de ruedas.
También le controlan el funcionamiento del corazón y probablemente, según sus vaticinios, tenga que utilizar un marcapasos.
El neurólogo se ocupa de la sensibilidad y pérdida del equilibrio. Sabe que tiene que caminar con cuidado y evitar el uso de gradas. En abril pasado, Manuel se cayó en su departamento, donde vive solo; tropezó y se rompió el peroné.
Para combatir algunos dolores estomacales, también consume diuréticos... Se queja de que tiene los pies hinchados y eso es consecuencia de un problema en el corazón.
Un seguro médico le cubre la mayor parte de los gastos por esos fármacos. El seguro paga 2.500 bolivianos al mes y Manuel sólo 70.
PREVISIONES EN LA FAMILIA
Manuel tiene tres hijos. Como esta enfermedad es hereditaria, los tres se hicieron el examen genético: dos dieron resultado negativo y el tercero, positivo. Este último es el menor, tiene 30 años y es soltero.
Cuenta que cuando alguien se hace el examen y el resultado es negativo, ahí se detiene el riesgo de trasmisión hereditaria. Es el caso de sus hijos mayores; eso quiere decir que los nietos de Manuel no tendrán la enfermedad.
El tercero de sus hijos dio positivo el 2022 y por ello no quiere tener descendencia porque no es su deseo traer a este mundo un hijo que corra el riesgo de tener amiloidosis.
La muestra para el examen se la puede tomar en el país y se la envía a la Argentina, donde un laboratorio realiza el estudio de forma gratuita gracias a patrocinios que recibe. Pero si alguien quiere que le hagan el test por cuenta propia, tendrá que gastar unos 500 dólares y el resultado le llegará en 45 días.
Algunos de los primos de Manuel también se hicieron el examen con resultado negativo; aunque otros le dijeron que prefieren no saber si tienen o no la enfermedad.
AYUDA SOLIDARIA
Manuel sabe que nada puede hacer para detener la enfermedad, pero esto no le impide seguir en la lucha, recabar información fresca sobre la amiloidosis, los avances médicos y, sobre todo, ayudar a otras personas a buscar respuestas y, si es posible, orientarlas y contactarlas con especialistas.
En Bolivia existen algunas organizaciones de pacientes y familiares que impulsan una serie de actividades relacionadas con las enfermedades raras, entre ellas la Alianza Boliviana de Enfermedades Poco Frecuentes (Abepof) y la Asociación Boliviana de Amiloidosis. En Colombia se puede buscar información en la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas.
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